消费者团体是否真的倡导公共利益? 2016-10-11 06:03:04

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“卫报”最近声称,已经暴露了一些制药公司试图阻止欧洲药品监管机构(欧洲药品管理局)努力向公众提供所有临床试验数据的尝试

该策略显然正被工业界使用,由美国药物研究和制造商协会(PhRMA)和欧洲制药工业协会联合会(EFPIA)协调,其目的是动员患者倡导团体以提高透明度为目标,理由是信息可能被误解并导致健康恐慌

公司否认使用这样的策略,而其他人拒绝评论这项运动是否确实是由制药行业发起的,文章强调了当代药物开发,监管和公共卫生的两个重要问题首先是更大的透明度制药业的一部分是n第二,所谓的公共宣传团体是否真正服务于他们所代表的消费者的利益,以及他们是否服务于重要的公共职能在透明度方面,一些人认为没有准确呈现的信息或情境化否则可能会破坏商业药物开发并导致对药品和疫苗的毫无根据的担忧

其他人反驳说,这种说法是没有根据的,无论如何都会发生误解,并且可以建立机制来管理披露的影响

很难反对后者

立场透明度不是它有时声称的道德灵丹妙药;在某些情况下,它可能导致被观察者的行为更糟​​,并且可能产生错位的信任,这种信任等同于更大的开放性和良好的行为但我们在这种情况下看不出任何理由隐藏临床试验的结果,特别是当公众成员通过参与审判将自己置于危险之中那么,反对它的人们真正想到的是透明度,为什么他们认为这可能是有害的

那些批评监管透明度变化的团体是否真的希望成千上万的临床试验仍然没有报告,或者他们被资助他们的制药公司操纵

这最终是一个在这里无法回答的实证问题,但它确实提出了一个更广泛的问题:与健康相关的公共倡导团体 - 许多由工业资助 - 实际上代表了患者的利益毫无疑问,在某些情况下,患者组织成功地倡导积极改变药物的开发,监管,资金和质量使用消费者和患者倡导团体越来越有兴趣确保研究议程产生对他们而言重要的产品和临床结果

艾滋病和多发性骨髓瘤等领域对研究议程产生了重大影响消费者团体也主张改变药物监管,包括补充药物,政府资助新药,如用于乳腺癌的赫赛汀,以及更多患者参与临床决策患者可能从中受益消费者权益倡导者的工作,但他们不仅仅是那些消费者有时批评制药行业,在大多数情况下,消费者参与药品的开发,监管和资助已导致更早和更广泛的药品获取,这有利于工业以及患者制药行业并没有对消费者的力量视而不见,这就是为什么许多患者倡导团体得到了行业支持的原因为什么这样的关系得到了Medicines Australia(制药行业在澳大利亚的最高机构)的明确支持消费群体并不是行业的唯一目标,它也为直接面向消费者的广告,专家咨询委员会,研究人员,临床医生和政策制定者提供资金

事实上,消费者群体实际上只是影响药物各个方面的目标行业影响网络的一部分

发展,监管,资源配置和临床实践 虽然商业和公共利益之间的协同作用可能没有任何错误,但不应忘记消费者运动是否有成本,是否进行研究(例如,艾滋病毒临床试验被提前停止以允许患者获得实验药物)或者公共钱包(赫赛汀被药品福利咨询委员会认为不符合成本效益,但现在由一个特殊的政府计划资助)显然,这种消费者主导的干预措施有机会成本,并且它们可能很重要因此,建立消费者群体的独立程度并期望他们与行业的关系得到披露和适当管理的药品澳大利亚药品行为准则,以及与澳大利亚消费者健康论坛和其他健康消费者的正式合作符合公共利益

组织可能会在这方面提供一些杠杆作用将“尊重独立”,“公平”,“公开透明”和“问责制”的原则作为产业 - 消费者互动的基础,只要我们共同认可 - 隐含或明确 - 直接制药公司与消费者群体之间的互动,这些是衡量消费者群体(以及支持他们的公司)的标准