你从未听说过的最常见的疾病 2018-10-25 03:10:19

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所属分类 :金融

这个星球上将近五亿人 - 大约每十五个人中就有一个 - 患有一种在大众意识中很大程度上未知的疾病

虽然很多时间,焦虑,精力和财富都花在疾病上,例如猪流感,在世界上最常见和最普遍的疾病之一中找到可靠信息的地方很少

除了仅仅是医疗保健问题之外,这种情况引发了关于社会公正和全球公平的深刻问题,值得在公共辩论中加以考虑关于我们如何最好地利用我们的医疗资源首先,一些基础知识:这种疾病被称为G6PD缺乏症(对于葡萄糖-6-磷酸脱氢酶),根据“柳叶刀”杂志2008年的一篇文章,它是最常见的人类酶缺陷在世界范围内超过4亿人中存在“这是50年前首次被隔离的遗传状况,其中身体没有足够的酶G6PD,这有助于红血球d细胞正常运作如MD在2006年的病情概述中所描述的那样,“G6PD是帮助身体处理碳水化合物并将其转化为能量的众多酶之一,它还可以保护红细胞免受可能积聚的潜在有害副产物的影响

当一个人摄取某些物质或当身体正在与感染作斗争时“基本上,G6PD是这种广泛存在的遗传疾病的人所缺乏的必需酶,并且其缺乏会导致与其他形式的贫血密切相关的疾病

身体不能产生和保持足够健康的红细胞有些患有这种疾病的人(至少在表面上)无症状当他们接触食物中常见的触发物质时会遭受急性贫血反应(称为溶血) ,药物和卫生用品当触发消除时,这些反应通常会停止,尽管随着时间的推移,这些溶血事件的积累c导致并发症包括慢性贫血,肝脏损害和心功能减弱急性溶血反应有时需要输血,引起肾功能衰竭,或(在极少数情况下)甚至导致死亡G6PD缺乏的个体也更容易发生败血症和受伤后的类似并发症新生儿和婴儿特别容易受到这种后果的影响,使得这种疾病更加成问题,因为它仍然在很大程度上未得到诊断和治疗,特别是在美国,这直接导致了这种疾病的另一个主要方面,即其症状

地理和人口统计学的分布模式它在整个中东,南亚,南地中海地区和非洲都很普遍

它对男性的影响大于女性,后者作为不常见症状的载体起作用特别是,有一个强烈的种族在像美国这样的国家,“黑人男性”的分歧最常见的受影响,患病率约为10%,“正如2005年关于诊断和治疗疾病的文章所述,尽管全球范围内发病率和对非裔美国人社区的影响不同,但这篇同行评审文章仍然认为”新生儿筛查“ G6PD缺乏症并不是在美国常规进行的“事实上,未能筛查这种普遍存在的疾病最多是疏忽大意,最糟糕的是伴随着种族主义的广泛传播在美国,G6PD缺乏主要发生在有色人种中,特别是非裔美国男性,但它仅包括在华盛顿特区和宾夕法尼亚州的标准新生儿“足跟刺”测试中

美国的黑人男性已经在各种社会经济指标中构成了一个弱势阶层,这只是加剧情况此外,当非洲 - 美国的慢性贫血,高血压,肝肾疾病和心脏病的发病率男性可以考虑,特别是在这个人群中未能筛查G6PD缺乏症,这表明他们的健康状况不计其数

更广泛地说,新生儿筛查的政治是复杂和官僚主义的,并且基于医疗需要而不是权宜之计和成本在G6PD缺乏和其他遗传条件的情况下,美国 卫生和人类服务部(HHS)推出了一个关于“新生儿和儿童遗传性疾病”的咨询委员会,2004年6月,该委员会注意到只有DC筛查了这种疾病,并且G6PD的“数据仍在审核中”截至9月2004年,委员会关于G6PD的讨论主要是关于美国的“成本效益”和“压倒性缺乏数据”,一位成员直截了当地总结道:“我们在这个人群中没有任何数据,美国,对G6PD说些什么“另一位成员直接解决了成本与健康问题:”我知道如果我是G6PD孩子的父母,我希望我们不仅仅关注成本 - 有效性在数字中的任何地方都可能不具有成本效益,但保存那个孩子肯定是符合成本效益的“委员会主席,一位医学博士,同意:”我认为其中一个可能不是任何一个成本效益分析是家庭的直接成本当他们有一个孩子有一个错过的情况时会发生我想我们所有在这个领域的人都知道那些有着极其昂贵的奥德赛的家庭他们从根本上最终拿起了这个标签

工作,旅行,混乱,整个九码等等“在2004年听证会之后,March of Dimes指出,2005年1月,美国医学遗传学院从其推荐的新生儿筛查方案中删除了G6PD缺陷,实际上将其留在了我们今天仍然看到的无知和缺乏医学知识的状态由于Jill Fisch(拯救婴儿通过筛选基金会)在HHS委员会面前提出,寻求准确信息的人所面临的挑战是显着的:“我有很多案件引起了我的注意,一个家庭准备让他们的孩子进行补充筛选,并且在他们还在医院的时候被告知了然后这些家庭不得不通过他们的儿科医生寻求筛查如果一个孩子患有疾病并且在家庭试图让孩子接受筛查时患有严重的并发症将是相当悲惨的一位儿科医生告诉母亲,这样做太费时间了考试也许最令人不安的是我从一个纽约家庭收到的电话

母亲有G6PD,想要让她的孩子接受筛查

儿科医生拒绝进行测试,并将其称为营销策略,我必须安排母亲做进行筛选我还必须帮助她找到一位新的儿科医生需要为医学界制定一个教育计划,以便他们获得信息,但这不会发生“缺乏足够的筛查和医疗数据会导致一些令人不安的事情由于这种疾病的主要治疗方式是基本的生活方式管理这一事实,这意味着如果筛查更为普遍,那就是那些受影响的人可以立即采取有效措施来减少疾病的负面影响基本上,当触发物质被消除时,溶血就会停止,急性和长期影响都会减轻(有趣的是,蚕豆被广泛认为是主要的触发物质,导致对于这种混乱的经常使用的口语名称,以及有趣的历史推测,即“古代以来已经存在的好感;据说希腊哲学家和数学家毕达哥拉斯已经警告他的门徒不要吃蚕豆的危险“)由于美国绝大多数G6PD缺乏病例未被确诊,人们继续在不知不觉中摄入触发因素,在某些情况下风因此,更好的筛查,诊断和公共信息不仅可以改善人们的健康状况,还可以帮助控制过程中不断上升的医疗保健成本

尽管科学界对这一主题的兴趣增加了近年来,几乎没有协调一致的努力来告知人们这种普遍存在的疾病很难找到关于触发物质的准确信息,也没有官方的信息交流中心来汇集有关治疗疾病的最佳实践和信息

 食品和药品的标签不能帮助G6PD患者做出明智的选择,许多医生在为患者提供建议时也会被认为是一种猜测游戏

许多常见的食源性感染因子(如沙门氏菌)大肠杆菌和大肠杆菌也是潜在的溶血触发因素,链球菌和流感等某些疾病也是如此,这表明更好的公共卫生和卫生习惯可以改善疾病的影响总体而言,如果基于筛查,研究和信息的协调一致的倡议传播,美国和世界各地的利益将立竿见影

但就目前的情况而言,G6PD患者几乎不可能确切知道如何管理食物供应(以及个人医疗保健)特别是美国的清洁产品,其中含有大量的防腐剂和化学试剂如今,要成为一名训练有素的科学家来解构标签许多产品在第一时间甚至都没有准确标注,并且对于各种产品中的添加剂几乎没有监督对于G6PD患者来说,这些常常是禁忌的关键物质之一是豆类,亚硫酸盐,镇痛药和其他强烈的血液氧化剂,如蓝莓和指甲花,仅举几个项目,如大豆 - 一种非常普遍的添加剂,经常在G6PD患者中引发溶血 - 隐藏在许多产品中,因此尽管他们尽力避免使用,但仍被人们摄取,因为即使标签上没有明确提及,它也可以是任何添加剂,粘合剂和防腐剂的一部分(亚硫酸盐和其他氧化剂也是如此)考虑到当你看到给定食品中的“天然香料”,“谷氨酸钠”或“人工色素”等普遍存在的物品时,其含义如下:任何这些都可能并且可能含有G6除其他潜在有害成分之外,PD触发因此,除了简单记录和避免触发物质之外,目前几乎没有关于可能对G6PD缺乏症和相关贫血症患者具有治疗和预防作用的潜在有益食品的研究

官方忽视,尽管如此是一些很好的资源开始出现,但它们是不协调的,往往很难解释Genetics Home Reference有一些有用的链接,维基百科有一个非常科学和有据可查的解释一个更加用户友好和彻底的网站是G6PDDeficiencyorg,它有其众多资源中的饮食建议,触发物质和近期文章清单,并提供了G6PD论坛和讨论列表服务

目前可用的最有用的网站可能是G6PD缺陷协会,“为受G6PD酶缺乏症影响的人提供帮助”和他们的家人,包括帮助他们保护自己的社会权利并收集他们的利益,为受影响的人和医学界提供有关缺陷的所有方面的信息和教育“该网站于1996年在Ernest Beutler博士的支持下开始,他在20世纪50年代首次发现这种疾病 - 包含要避免的物品清单和安全的药物,重要研究论文的链接,积极的讨论论坛以及难以找到的重要新生儿见解尽管如此,这些新生资源在这一点上是非正式的,有点轶事(尽管信息是经过充分研究的),让患有这种疾病的人们不得不诉诸于仅仅是有关他们健康的有根据的猜测

很可能关于G6PD缺乏症的最大好消息是,人们普遍认为它可以提供疟疾保护

,特别是那种疾病中最致命的形式虽然这种免疫力的确切医学原因仍然存在需要充分理解的是,当疾病的分布模式覆盖了容易发生疟疾感染的区域时,相关性变得明显虽然甚至已经观察到G6PD缺乏的存在可以在疟疾流行环境中提供“进化优势”,当然,人们必须首先生存和克服疾病本身(及其伴随的并发症)才能实现其任何辅助免疫学益处 不出所料,这些影响引起了美国军方的兴趣2004年对526名军人的研究证实了这种疾病明显的种族差异,并发现其发病率与美国一般人群相似

在研究中测试的那些人中,黑人女性的比例为129% G6PD缺乏率,黑人男性登记率为115%,白人女性登记率为0%,白人男性登记率为03%同年,美国陆军发布了医疗司令部宣布G6PD缺陷筛查计划的文件

确定向士兵发放的某些抗疟疾药物可能会在受折磨的人身上造成“可能危及生命的溶血”尽管如此,尽管已经意识到这种疾病,但陆军对G6PD缺乏士兵的治疗方案仅仅是发布“警报标签”警告说不应该给予抗疟疾药物伯氨喹,并且应该谨慎使用类似的溶血引发药物由食物相关的溶血触发因素,生活方式疗法或其他有用信息来源最终,仍然需要更多的教育和协调,以解决影响数亿人的这种普遍状况,而目前还没有已知的治疗方法

对于G6PD缺乏等基因治疗,基因治疗在未来可能会有一些希望更重要的是,有条件的人只需要避免已知的触发物质和氧化应激物,这对于任何关注食品添加剂的人来说都是一个好建议

药物的过度使用事实上,更多地了解我们的消费模式以及大规模生产的食品和保健产品的可行替代品,尤其是G6PD自我护理的重要组成部分,并且能够带来更健康,更有意识的生活方式

感觉,有可能将基于表面上的“缺陷”的条件变成有帮助的东西为我们所有人提供丰富的知识和资源